معاون اجرایی کانون هموفیلی ایران در انتقاد به آنچه که «خارج کردن برخی از بیماران هموفیلی از شمول بیماران خاص و عدم صدور دفترچه بیماری خاص برای آنها از سوی سازمان تامین اجتماعی» خواند، در نامه‌ای سرگشاده خواستار پاسخگویی هیات مدیره تامین اجتماعی در باره این تصمیم شد.
در نامه احمد قویدل خطاب به رییس هیات مدیره سازمان تامین اجتماعی آمده است:« بیش از 9 ماه است سازمان تامین اجتماعی بدون هیچگونه دلیلی بخشی از بیماران هموفیلی را از شمول بیماران خاص خارج نموده و از صدور دفترچه بیماری خاص برای آنها به استناد مصوبه هیئت مدیره آن سازمان خودداری می‌نماید. این درحالیست که اساسا در ادبیات جاری در وزارت بهداشت و سرفصل‌های بودجه‌ای کشور کلیه اختلالات انعقادی تحت عنوان معروف‌ترین اختلال انعقادی یعنی بیماری هموفیلی که شامل بیمارانی است که کمبود فاکتور 8 و 9 هموفیلی هستند شناخته می‌شوند و به آنها خدمت ارایه می‌گردد.
بیش از 20 سال است که انواع اختلالات انعقادی از جمله کمبود پروتئین‌های 13 گانه خون، بیماری ون‌ویلبراند و کمبودهای ارثی پلاکت تحت عنوان هموفیلی در زمره بیماران خاص هستند و وزارت بهداشت خدمات مورد نیاز این بیماران را مورد حمایت قرار داده است. شورای عالی بیمه نیز با هدف جلوگیری از اعمال سلیقه در حمایت از این گروه متنوع بیماران طی مصوبه‌ای به صراحت از این بیماری‌ها نام برده است. حال چگونه هیات مدیره سازمان تامین اجتماعی فارغ از سیاست گذاری وزارت بهداشت درحالیکه همواره در زمره پیشروترین سازمان‌های بیمه‌گر در حمایت از بیماران خاص بوده چنین تصمیمی را اتخاذ می‌نماید، واقعا نمی‌دانیم.»
در بخش دیگری از این نامه آمده است:« بی تردید حضرتعالی با توجه به سوابق مدیریتی در حوزه وزارت بهداشت و درمان و به خصوص در دوره‌ای که مدیر کل اداره نظارت بر دارو بوده‌اید، بهتر از ما بر حوزه حمایتی وزارت بهداشت از بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی آگاه هستید . از شما تقاضا داریم مبناهای کارشناسی این اتخاذ تصمیم هیات مدیره را منتشر بفرمائید. این تصمیم چگونه یک شبه اتخاذ شده و روند بیست و چند ساله را بر هم زده است؟ آیا صرفه‌جویی در هزینه‌های سازمان ناظر این تصمیم بوده است؟ اگر آمار بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی را 9000 نفر هم باشد، بیماران با کمبود فاکتور 8 و 9 بالغ بر 5500 نفر را شامل می‌شوند که بخشی از آن سهم سازمان تامین اجتماعی است. سوال اینست از 3500 نفر باقیمانده چند نفر تحت پوشش تامین اجتماعی هستند؟ شاید در یک شرایط حداکثری 60 درصد و در یک شرایط حداقلی 40 درصد؛ فارغ از آنکه نگاه هزینه و فایده اساسا جایگاهی در حوزه حمایت از بیماران دیر درمان ندارد و اصل بر حفظ کرامت و جایگاه انسان به عنوان خلیفه خدا بر روی زمین است، چنین مبحثی ارزش تصمیم‌گیری اقتصادی در این حوزه را داشته است؟ واقعا برای اخذ چنین تصمیماتی برای گروهی بیمار دردمند که پس از خدا پناهی به جز حمایت‌های تعریف شده دولت و سازمان‌های بیمه‌گر برای حفط سلامت خود ندارند، چقدر به جایگاه کارشناسی بها داده شده است؟ آیا کارشناسان شما نظر کارشناسان وزارت بهداشت را جهت اخذ این تصمیم در نظر گرفته‌اند؟
تقاضای ما از شما اینست که مبانی اتخاذ این تصمیم را که خلاف نظر وزارت بهداشت است، اطلاع رسانی نمایید. بی تعارف اتخاذ چنین سیاست‌هایی در مخالفت با استراتژی وزارت بهداشت و برنامه‌های وزیری است که تحولی بزرگ را در حوزه سلامت با تمام سختی‌ها و دشواری‌ها در دستور کار قرار داده است. چرا باید در شرایطی که وزارت بهداشت تمام تلاش خود را صرف کاهش هزینه‌های مردم در حوزه درمان می‌نماید، سازمانی با این وسعت و توانایی‌های مالی بزرگ تلاش خود را صرف در محدود کردن خدمات خود به بخشی از بیماران دیر درمان نماید.
ریاست محترم هیات مدیره سازمان تامین اجتماعی به اطلاع شما می‌رسانیم کارشناسان وزارت بهداشت در حوزه بیماری‌های خاص کلیه بیمارانی را که سازمان شما از شمول بیمه بیماران خاص خارج نموده و دفترچه خاص آنها را گرفته است، بیمار خاص می‌شناسد. سازمان تامین اجتماعی با هر مستند قانونی که بیماران با کمبود فاکتور 8 و 9 را تحت عنوان هموفیلی مشمول دریافت دفترچه بیماران خاص می‌داند به همان استناد می‌بایست بیماران دیگر را تحت پوشش بیمه خاص قرار دهد. تعریف جدید و تولید شده هیئت مدیره محترم تامین اجتماعی نه مبنای کارشناسی و نه مبنای قانونی دارد. به نظر می‌رسد کارشناسان آن سازمان از نقص ادبیات در حوزه توصیف بیماران با اختلال انعقادی استفاده کرده و فارغ از همه توضیحات مکتوب و غیرمکتوب وزارت بهداشت و سال‌ها سابقه تامین اجتماعی در ارایه خدمت و فرم‌های اداری متعلق به این سازمان بیماری هموفیلی را به کمبود فا کتور 8 و 9 محدود کرده‌اند. ظاهر قضیه هم به نطر درست است! هموفیلی از نظر علمی تعریفی به جز کمبود فا کتور 8 و 9 ندارد.
ما شما را فردی درد آشنا و مطلع از مشکلات این بیماران می‌شناسیم و امیدواریم که با تجدید نظر در این تصمیم غیرمنطقی به مشکلاتی که برای این بیماران به وجود آمده است پایان داده شود.
از جنابعالی و هیئت مدیره سازمان تامین اجتماعی تقاضا داریم وزیر بهداشت را در راه تحقق طرح تحول نظام سلامت یاری رسانید. بیماران خاص را نمی‌توان از منظر تنگ صرفا بیماری خاص آنها مورد حمایت قرار دارد. این منظر و این نگاه خلاف برنامه‌های وزارت بهداشت است. خلاصه کردن حمایت یک سازمان بیمه گر از بیمار خاص در تامین داروی خاص آن، نگاهی محدود و غیرکارشناسی است و با دیدگاه‌های سلامت محور وزیر بهداشت که از موفق‌ترین و با انگیزه‌ترین وزرای بهداشت در حوزه ارایه خدمت به مردم هستند فاصله اساسی دارد. حیف است به واسطه این نوع اقدامات موجبات نارضایتی مردم از حوزه بهداشت و درمان فراهم گردد.»
Sorry. No data so far.